해외 직구나 온라인 웃돈 거래에 의존하던 성인 희귀질환 환자들이 정기적으로 저단백밥을 공급받을 수 있게 됐다. CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 구축한 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계'를 통해 지난 7월부터 만 19세 이상 성인 환자들에게 '햇반 저단백밥'을 공급하고 있다고 12일 밝혔다.

지원 대상 환자들은 분기별 사전 주문을 통해 햇반 저단백밥을 개당 1,700원에 구매할 수 있다. 연간 공급량은 최대 1,248개다. 기존에는 일부 성인 환자들이 해외 직구나 온라인 웃돈 거래로 제품을 구해야 했으나, 이번 지원체계로 일정한 가격에 필요한 물량을 정기 공급받게 됐다. 질병관리청은 환자 1인당 비용 절감 효과를 연간 약 848만~1,410만 원으로 추산하고 있다.

'햇반 저단백밥'은 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 환자를 위한 특수식이다. 일반 밥보다 단백질 함량을 10분의 1 수준으로 낮추기 위해 24시간가량 별도의 단백질 분해 공정을 거친다. 제조 원가가 일반 제품보다 2배 이상 높고 생산 효율도 낮지만, CJ제일제당은 2009년부터 18년째 생산을 이어오고 있다. 누적 생산량은 약 300만 개에 육박한다.
성인 환자들의 물량 부족 문제가 제기되자 생산라인도 조정했다. 다른 제품의 생산 일정을 조정해 햇반 저단백밥 추가 물량을 확보하고 성인 환자용 공급을 늘렸다.

이번 지원체계는 환자와 가족들이 저단백밥 구매 과정의 부담을 호소하면서 마련됐다. 질병관리청이 지원책 마련에 나서고 CJ제일제당과 한국희귀·난치성질환연합회가 공급 구조를 함께 구축했다. CJ제일제당은 국내 공급 안정화에 이어 해외 거주 국민과 글로벌 희귀질환 환자까지 지원 범위를 넓히는 방안도 검토 중이다.

CJ제일제당 관계자는 "경제성만으로 판단하기 어려운 사회적 필요에 지속 귀 기울이고 해외 거주 국민과 글로벌 환자들에게도 안정적으로 특수식을 공급할 수 있도록 협력을 확대하겠다"고 밝혔다.

[최성민 마니아타임즈 기자 /maniareport@naver.com]